Heute ist „Tag der Seltenen Erkrankungen“ (engl. Rare Disease Day)
Die ACHSE erklärt den Tag und dessen Ziele wie folgt:
„Dies ist ein weltweiter Aktionstag. Seit 2008 vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren. Hunderttausende sind mittlerweile jedes Jahr dabei.
In Deutschland veranstalten Menschen am und um den letzten Tag im Februar öffentlichkeitswirksame Aktionen wie bunte Infoveranstaltungen, Flashmobs, Straßenaktionen oder Fachtagungen etc.
ACHSE koordiniert und bewirbt die Aktionen und steht bei der Organisation mit Rat und Tat zur Seite.
Mitmachen können alle: ACHSE-Mitglieder, Betroffene, Angehörige, Freunde, engagierte Unterstützerinnen und Unterstützer aus Medizin, Wissenschaft und Therapie …
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen?
- Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten.
- Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft.
- das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ stärken und engmaschiger machen.
- zeigen, dass wir eine starke Gemeinschaft sind und für dieselben Ziele kämpfen – weltweit!
300 Millionen Menschen weltweit sind betroffen. #Shareyourcolours – Teilt eure Farben, so lautet das Motto dieses Jahr.
Lasst uns gemeinsam bunt werden und leuchten. Von Menschen mit Seltenen Erkrankungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit!“
Quelle und weitere Infos:
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2025.php
