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Guten Tag,
Mein Vater ist Kehlkopflos seid ca 2,5 Jahren.
Leider hat er immer wieder Problem mit dem tracheostoma, nach verschieden sprachprotesen sitzt jetzt endlich mal eine dicht. Was ihm auch wirklich das Leben erleichtert. Jedoch haben wir immer noch das Problem, dass er immer wieder beim absaugen kollabiert. Er fängt an zu Zucken, bekommt keine Luft und kippt weg, so das er sich schon mehrfach verletzt hat. Er lebt im betreuten wohnen jedoch selbst da finden sie keine Lösung… er stieß gegen sein Waschbecken und schlug sich die Zähne aus, er fiel so das er sich die Rippen anknackste, oder das seine Hand gebrochen ist oder er eine Platzwunde hatte.
Ich weiß nicht mehr weiter, er verliert langsam ganz seinen lebenswillen und ich weiß nicht was ich tun soll.Ich freue mich über jede Antwort.
Ich hoffe man konnte meine Fragestellung einigermaßen verstehen.
Mit freundlichen Grüßen
IsabelleHallo Isabelle,
wer und vor allen Dingen wie wird abgesaugt? Macht er es selbst oder eine Pflegekraft? Wird nur oberflächig im sichtbaren Bereich, also so ca. 3-5 cm abgesaugt. Mit was für einem Gerät? Ist überhaupt eine Einweisung bei dem Pflegpersonal und auch ihm erfolgt? Wie fit ist er denn generell noch? Liegt es eher am Kreislauf oder weil ihm beim Absaugen wirklich zu wenig Luft bleibt? Fragen über Gegenfragen? Wie immer bei einer Ferndiagnose.
Viele Grüße
JörgHallo Jörg,
Danke für die Schnelle Antwort.
Mein Vater saugt sich selber ab, die Einweisung wie abgesagt werden soll erfolgte noch im Krankenhaus nach Seiner Op durch das pflege Personal.
Überwiegend saugt er ca 5 cm tief ab und an muss er aber auch mal etwas tiefer rein…
Wie fit er noch ist, ist schwierig zu sagen.
Er wir jetzt erst 51 und es geht immer auf und ab. Überwiegend liegt er im Bett oder sitzt im Garten…
also bewegen tut er sich relativ wenig. Und momentan kollabiert er ca 2 mal die Woche…
Sein Absauggerät ist von Atos, wodurch er auch betreut wird. Aber leider wissen die auch nicht genau woran es liegt.
Ein Arzt hat jetzt den Verdacht geäußert das mein Vater beim absaugen immer wieder den vagusnerv berührt und dadurch dann die herzfrequenz runter gefahren wird aber wie man da was verbessern kann ist leider immer noch fraglich.Glg Isabelle
Hallo Isabelle,
am Asskea-Absauggerät von Atos kann es eigentlich nicht liegen. Die Saugleistung ist verhältnismäßig gering+ begrenzt, im Gegensatz zu prof.Klinikgeräten. Mit den 5 cm sollte auch o.k. sein, mache ich auch nicht anders. Immer vor einem Standspiegel (mit Vergrößerung), dann sehe ich auch wo ich sauge. Wenn er nicht generell Luftprobleme hat, sollte das eigentlich nicht das Problem sein. Allerdings sein Allgemeinzustand mit 51 Jahren, kaum Bewegung, was ist mit dem Blutdruck, wie steht es um die Lungenfunktion/Ausdauer, Fitnness, Sport. Wann war er zuletzt zur REHA? Hat er Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe/Patientenbetreuer? Oder anders gefragt wo wohnt er, vielleicht kann man da mal etwas organisieren. Auch wenn jetzt zu Coronazeiten etwas schwierig ist.
VG JörgHallo Jörg
Nochmals vielen Dank für die Antworten.
Mein Vater wohnt zurzeit im betreuten wohnen in Düren ( nrw, Nähe Köln/Aachen ).
Seine sozialen Kontakt sind weniger geworden, er schämt manchmal für Kleinigkeiten und ist generell leider auch psychisch angeknackst …
er kommt leider noch nicht so mit seiner Erkrankung kla.Er hat seine Atos Betreuerin an der Seite und seinen hno Arzt mehr leider nicht.
Er wollte immer mal Kontakt auf nehmen zu beispielsweise einer Selbsthilfe Gruppe aber hat es dann leider immer wieder sein gelassen …Vielleicht kann ich auch was organisieren ich wäre aufjedenfall dafür das er auch sieht das es einem nicht immer nur schlecht gehen muss.
Mein Partner und ich werden ihn Ende des Jahres auch wieder zu uns holen da das betreute wohnen „alters heim „ leider seinen zu stand (auch psychisch) nicht verbessern lässt sondern eher verschlechtert.
Glg Isabelle
Hallo Isabelle,
Düren zwischen Aachen & Köln, da gibt es zwei wunderbare SHGs.. Schaut mal unter:
https://kehlkopfoperierte-nrw.jimdofree.com/vereine-im-lv-nrw/
Mit 51 Jahren steh man doch normaler weise noch mitten im Leben, auch trotz einer Kehlkopf-OP. Mich hat es damals mit 57 wischt. Die Diagnose kam genau an meinem Geburtstag…..Ein halbes Jahr später habe ich wieder auf dem Motorrad gesessen. Das Leben geht weiter: schreib mir einfach mal unter: joerg.schneider@kehlkopf-mittelhessen.de
Was ist mit Freunden, Arbeitskollegen bei deinem Vater? Hobbies? Nur mit einem HNO-Arzt werdet ihr glaube ich nicht weiter kommen.
Ich wünsche trotzdem einen schönen Feiertag
JörgHallo Isabelle,
es gibt 2 Selbsthilfegruppen in Aachen und in Mönchengladbach.in Ihrer Nähe. Mein Name ist Günter Dohmen ich
wohne in der Nähe von Mönchengladbach und bin Vorsitzender vom Linken Niederrhein
und Patientenbetreuer, es wäre sehr nett wen sie sich einmal mit mir in Verbindung setzen würden,
meine Email lautet gdohmen3@aol.com dann könnte man sich ja einmal treffen.
Günter
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