Sich schlau machen hilft
Die Diagnose Krebs verunsichert - ist der festgestellte Tumor dann auch noch eine Rarität, glaubt man vor einem schier unlösbaren Übel zu stehen. Wer sich informiert, baut Ängste ab und sammelt frische Energie, um mit der Erkrankung umgehen zu können.
DIE KRANKHEIT VERSTEHEN
Das Internet bietet eine Fülle von Informationen zu medizinischen Themen, auch zu seltenen Erkrankungen wird man fündig. Doch wie kann man Spreu vom Weizen trennen, sprich seriöse und aktuelle Informationen erkennen? Genau hinschauen bringt einen weiter. Stammen die Informationen von Medizinern, Kliniken oder medizinischen Fachgesellschaften, ist man schon auf dem richtigen Weg. Der zweite Blick sollte auf das Erstelldatum gerichtet sein, denn die Medizin entwickelt sich rasant weiter. Sind die Therapieempfehlungen älter als drei bis fünf Jahre, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass inzwischen schon neuere Methoden und Medikamente eingesetzt werden.
Wer sich mit Computern nicht auskennt und keine jüngeren Angehörigen oder Freunde bitten kann, sich im Internet mal umzuschauen, braucht nicht zu verzweifeln. Das persönliche Gespräch mit dem Arzt kann kein Artikel im Internet, kein Buch und auch keine Gespräche mit Angehörigen oder Freunden ersetzen, sondern nur ergänzen. Was Sie lesen oder hören, mag für Ihren speziellen Fall gar nicht relevant sein - die Informationen ins rechte Licht rücken, sie ergänzen und sinnvolle Ratschläge für das weitere Vorgehen geben kann nur ein Arzt, der Sie und Ihre Erkrankung genau kennt.
SICH IN GUTE HÄNDE BEGEBEN
Seltene Krankheiten sind nicht nur ein Problem für die Betroffenen, sondern auch für Ärzte, die ihre Patienten natürlich nach neuesten medizinischen Erkenntnissen betreuen wollen. Bei häufig vorkommenden Erkrankungen ist es nicht so schwierig auf dem neuesten Stand zu sein, denn darüber wird viel geforscht und geschrieben. Doch bei seltenen Krankheiten sieht das schon ganz anders aus. Betrifft eine Erkrankung weniger als fünf von 10.000 Einwohnern, so ist sie nach EU-Kriterien als selten einzustufen.
Bisher wurden rund 7.000 als selten einzustufende Erkrankungen gefunden, dazu zählen auch viele Krebserkrankungen. Um hier die richtige Therapie anbieten zu können, bedarf es einer engen Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen. Eine solche enge Kooperation finden Krebspatienten in Tumorzentren, spezialisierten Krankenhäusern und onkologischen Schwerpunktpraxen. Dort arbeiten zum Beispiel Ärzte verschiedener Fachrichtungen mit Psychologen, Sozialarbeitern und Pflegepersonal eng zusammen, um den Erkrankten optimal helfen zu können.
Welches Zentrum für den konkreten Fall geeignet ist, sollte mit dem Hausarzt besprochen werden. Persönliche Gründe wie die Entfernung vom Heimatort können dabei genauso eine Rolle spielen wie der Wunsch, an einer Studie teilzunehmen, und andere Faktoren.
Deutsche Krebsgesellschaft Heft 03 / 2006
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