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Flächendeckendes bevölkerungsbezogenes Krebsregister aus der Sicht der Krebs-Selbsthilfeorganisationen
Wann der Einsatz von Krebs-Selbsthilfeorganisationen für ein bundesweit flächendeckendes bevölkerungsbezogenes Krebsregister begann, kann ich nicht mehr genau sagen. 1999 war jedoch eine neue Qualität erreicht: die Struktur der Onkologischen Schwerpunkte im Rheinland, die bis dahin als Register- und Nachsorgeleitstellen fungierten, wurden unter tätiger Mithilfe des damaligen NRW-Gesundheitsministeriums zerschlagen. Es wurden viele der über Jahre in den Registerstellen gesammelte Daten vernichtet bzw. waren durch die Unterbrechung der Erfassung für nachfolgende Strukturen nicht mehr nutzbar. Viel Vertrauen von Betroffenen ist damals zerstört worden. Die alarmierten Krebs-Selbsthilfeorganisationen auf Landes- und Bundesebene begaben sich verstärkt in die Auseinandersetzung mit Politik- und Interessenvertretern und setzen sich vehement für die Umsetzung des Bundeskrebsregistergesetzes ein. In Nordrhein-Westfalen kämpft beispielsweise die Arbeitsgemeinschaft der Krebs-Selbsthilfeorganisationen in NRW (AKS NRW) ungebrochen seit Jahren für dieses Ziel.
1999 hatte ich nicht erwartet, dass es auch 8 Jahre später noch nötig sein würde, dieselben Diskussionen zu führen und in der Öffentlichkeit das Interesse an diesem existenziellen Thema wach zuhalten oder wiederzuerwecken. Den meisten Menschen, auch vielen krebsbetroffenen Menschen nämlich scheint die Bedeutung eines bundesweit einheitlichen, flächendeckenden epidemiologischen Krebsregisters nicht klar zu sein – und es wird von politischer und medizinischer Seite auch wenig dazu beigetragen, diesem Aufklärungsmangel abzuhelfen. Daher eine kurze Erklärung, warum solch ein Krebsregister nötig ist.
Ohne flächendeckendes epidemiologisches Krebsregister gibt es keine Möglichkeit wenigstens den von außen einwirkenden Krebsursachen besser auf die Spur zu kommen und langfristige Qualitätssicherung zu betreiben (Auswirkungen von Therapien und anderen Versorgungsmaßnahmen über einen längeren Zeitraum zu beobachten und auszuwerten)
Die Vorgaben des Bundeskrebsregistergesetzes sollten eine möglichst einheitliche Datenqualität und damit Vergleichbarkeit der Länderkrebsregister gewährleisten. Außerdem sollte eine internationale Vergleichbarkeit gegeben sein. Neben der Qualität der erhobenen Daten selbst ist die Vergleichbarkeit dieser Daten das wichtigste, und zwar Vergleichbarkeit sowohl zwischen den Bundesländern als auch international. Ein einzelnes Ausscheren aus diesen Standards – egal ob in positiver oder negativer Richtung – verhindert diese Vergleichbarkeit. Je länger damit gewartet wird umso schwieriger wird es, bereits erfasste Daten so aufbereiten zu können, dass sie auch von einem einheitlichen Register noch genutzt werden können. Will man erneut riskieren, dass eigentlich zum Nutzen von Menschen erfasste Daten zu Müll werden? Nicht dass ein solches Krebsregister alle Fragen nach Ursachen oder Therapiefolgen beantworten kann. Aber es gibt keine andere Möglichkeit, in dieser Thematik überhaupt weiter voranzukommen.
Trotz einiger Fortschritte, die zu Krebsregistern in etlichen Bundesländern geführt haben, kann leider keine Entwarnung gegeben werden. Die Krebsregisterlandschaft in Deutschland ist nämlich weiterhin ein Flickenteppich, da von einer Einheitlichkeit und Vergleichbarkeit all dieser Register nicht die Rede sein kann. Da wir hier in Nordrhein-Westfalen sind, möchte ich das Krebsregister NRW als Beispiel für einen Teil des Flickenteppichs anführen. Hier wurde zwar 2005 ein Krebsregistergesetz verabschiedet mit Registerstelle in Münster – und dass es überhaupt so weit kam, hatte maßgeblich mit dem ständigen Einsatz der Arbeitsgemeinschaft der Krebsselbsthilfeorganisationen in NRW zu tun. Einerseits also ein Erfolg.
Aber was können wir bis heute als Ergebnis feststellen?
Es stellen sich uns also folgende Fragen:
Dass mit diesem Flickenteppich in Deutschland den betroffenen Menschen (auch denen, die noch an Krebs erkranken werden) geschadet wird, ist offensichtlich. Wem sind „andere Interessen“ soviel wichtiger, dass er es in Kauf nimmt, wenn andere Menschen dadurch möglicherweise Nachteile erleiden? Was könnten Ursachen dieses Zustandes sein?
„Der“ Föderalismus?
Er ist zwar zumindest hinsichtlich des Krebsregisters ein Unglück – dennoch hat er nicht die Zwangsläufigkeit von Naturgesetzen! Landespolitik wird immer noch von Menschen gemacht. Damit ist sie von deren Prioritätensetzungen und Entscheidungen abhängig.
„Die“ Selbstverwaltung?
Auch hierzu kann nur gesagt werden: Die Diskussionen und Entscheidungen werden von den sie vertretenden Menschen gemacht. Und Kassen und Ärzte haben manchmal widerstreitenden Interessen.
Die Angst vor Transparenz?
Mit einem flächendeckenden epidemiologischen Krebsregister könnte man vielleicht den Ursachen von Krebshäufungen in bestimmten Gebieten auf die Spur kommen. Das würde Konsequenzen nach sich ziehen oder zumindest eine Auseinandersetzung über die Konsequenzen bewirken. Für manche wären die Ergebnisse möglicherweise nicht angenehm. Mit einem flächendeckenden epidemiologischen Krebsregister könnte man auch Langzeitverläufe beobachten, so die Therapiemaßnahmen langfristig bewerten und die Erkenntnisse zum Nutzen Betroffener umsetzen. Für wen könnten diese Ergebnisse eventuell nachteilige Folgen haben?
Die Kosten?
Sicher kostet ein solches Krebsregister Geld, viel Geld. Aber zum einen leisten sich auch viel ärmere Länder als Deutschland ein flächendeckendes epidemiologisches Krebsregister. Zum anderen kosten auch erkrankte Menschen die Krankenkassen und die Volkswirtschaft viel Geld. Unnötige oder falsche Therapiemaßnahmen kosten ebenfalls viel Geld.
Was ist, wenn mangelnde Kenntnisse über Ursachen und Therapiefolgen die Betroffenen schlimmstenfalls das Leben kosten? Handelt es sich um einen bedauerlichen Kollateralschaden?
Falls Ihnen die Ausdrucksweise sehr drastisch erscheint: Viele Jahre haben es die Krebs-Selbsthilfeorganisationen bei aller Hartnäckigkeit mit Freundlichkeit und Höflichkeit versucht. Bedenken Sie bitte: Krebsbetroffene Menschen haben nicht unendlich Zeit zur Verfügung – und sie haben keine Energien, die sie unnötig verschwenden könnten.
Deshalb unsere neuen alten Forderungen in aller Kürze:
Die Krebs-Selbsthilfeorganisationen sind natürlich auch weiterhin gerne zu Gesprächen bereit, wenn es tatsächlich darum geht, das Ziel eines flächendeckenden einheitlichen bevölkerungsbezogenen Krebsregisters umzusetzen. Wir werden auch weiterhin nicht ermüden. Denn wir wissen sehr genau, warum und wofür wir uns einsetzen. Das gibt uns ebenso Durchhaltekraft wie das Wissen, dass wir mit diesem Ziel nicht alleine stehen, denn hinter uns stehen viele Tausend krebsbetroffene Menschen und ihre Angehörigen.
Für die Krebs-Selbsthilfeorganisationen der Bundesarbeitsgemeinschaft der Krebsselbsthilfe.
Maria Hass
Deutsche ILCO e.V. – Bundesverband