Forderungskatalog
Forderungskatalog des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten
Es wird eine Reihe von Forderungen gegenüber den zuständigen staatlichen Organen und öffentlich-rechtlichen Institutionen erhoben, um allen Kehlkopfoperierten die Hilfe zu geben, die sie für ein gesundheitlich und sozial gesichertes Leben benötigen:
1.
Rehabilation
Es muss allen Betroffenen eine umfassende Rehabilitation ermöglicht werden.
a. Medizinische Rehabilitation
Die medizinische Rehabilitation muss unter Einsatz aller Möglichkeiten nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen gesichert werden. Dazu gehören medizinisch- onkologische Rehabilitationsmaßnahmen in notwendigem Umfang.
b. Stimmliche Rehabilitation
Die stimmliche Rehabilitation ist durch geeignete operative Maßnahmen und bestmögliche Hilfsmittel zu fördern.
c. Berufliche Rehabilitation
Eine berufliche Tätigkeit ist insbesondere für jüngere Betroffene von existenzieller Bedeutung. Bei der schwierigen Situation auf dem Arbeitsmarkt besteht die beste Chance durch eine Erhaltung des bisherigen oder eines ähnlichen geeigneten Arbeitsplatzes bis zum Abschluss der Rehabilitation. Das müsste durch eine rechtliche Regelung- ähnlich wie bei einer Schwangerschaft- erreicht werden.
2.
Medikamente
Die Betroffenen sind mit bestmöglichen Medikamenten bei verkraftbarer finanzieller Belastung ausreichend zu versorgen.
3.
Hilfsmittel
Der gesetzliche Anspruch auf eine qualitative Versorgung mit Hilfsmitteln muss ohne Einschränkung umgesetzt werden. Die Hilfsmittel- Richtlinien dürfen nicht verschlechtert werden.
4.
Schwerbehindertenrecht
a. Grad der Behinderung, Merkzeichen
Der Grad der Behinderung und die für Betroffene insbesondere in Betracht kommenden Merkzeichen (RF und G) müssen in Würdigung der schwerwiegenden Behinderung angemessen festgesetzt werden.
b. Heilungsbewährung
Die so genannte Heilungsbewährung wird für Kehlkopflose abgelehnt, da der Kehlkopf dauerhaft entfernt ist.
c. Versorgungsmedizinische Grundsätze
Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze werden der besonderen Problematik Kehlkopfoperierter nicht gerecht.
Es wird im Rahmen eines gestellten konkreten Antrages mit wissenschaftlicher Begründung eine Änderung der Bestimmungen gefordert.
5.
Versorgungsämter
Es sind in vielen Ländern der Bundesrepublik Deutschland die Versorgungsämter neu geordnet oder aufgelöst worden.
Es wird eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit fachlich kompetenten Behörden und eine bundeseinheitliche Anwendung der geltenden Bestimmungen gefordert.
6.
BerufskrankheitViele Kehlkopfoperierte haben sich die Krebserkrankung durch ihre berufliche Tätigkeit zugezogen. Die Berufsgenossenschaften würgen aber die Anerkennung als Berufskrankheit meist mit fadenscheinigen Begründungen ab. iele Kehlkopfoperierte haben sich die Krebserkrankung durch ihre berufliche Tätigkeit zugezogen. Die Berufsgenossenschaften würgen aber die Anerkennung als Berufskrankheit meist mit fadenscheinigen Begründungen ab.
Es wird mit wissenschaftlicher Untermauerung eine Verbesserung der Bestimmungen der Berufskrankheiten- Verordnung gefordert.
7.
Zahnersatz
Bei einer Erkrankung an Kehlkopfkrebs ist meistens eine Operation erforderlich, durch die der Kehlkopf total entfernt wird. Zusätzlich wird in der Regel eine Strahlentherapie durchgeführt, um durch eine radikale Beseitigung des Tumors das Leben des Patienten zu retten. Das kann aber als Nebenwirkung zu einer Schädigung der Zähne führen. Es besteht dabei zweifelsfrei ein kausaler Zusammenhang zwischen der Krebserkrankung, der Operation, der Bestrahlung und dem notwendigen Zahnersatz. Die Zahnversorgung ist als Folgebehandlung ein zusammengehöriger Teil der gesamten Tumorbekämpfungsmaßnahmen. Im Verlauf der Bestrahlung werden die zahlreichen kleinen Speicheldrüsen in der Mundschleimhaut geschädigt und können ihre Funktion nicht mehr wahrnehmen, was zu einer erheblichen Trockenheit der Mundhöhle und dadurch zu einer Schädigung der Zähne führt. Ein intaktes Gebiss ist aber eine Grundvoraussetzung für die Stabilisierung des krebskranken Menschen, um eine funktionierende Abwehr gegen rezidivierende Infekte zu gewährleisten. Diese Zusammenhänge sind durch fachärztliche Stellungnahmen über die bestehende Problematik belegt.
Die Konsequenz dieser Fakten muss die Anerkennung des ursächlichen Zusammenhangs zwischen der Grunderkrankung und dem Folgezustand und damit die volle Kostenübernahme wie für alle erforderlich gewordenen medizinischen Aufwendungen auch für die zahnprothetische Versorgung sein.
Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten fordert daher eine entsprechende Änderung der Bestimmungen des Sozialgesetzbuches V beziehungsweise die entsprechende Festlegung einer Ausnahmeindikation in den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses für eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche vertragszahnärztliche Versorgung. Dabei könnte in den jeweiligen Behandlungsfällen das Vorliegen der Voraussetzungen von einem zahnärztlichen Gutachten abhängig gemacht werden.
8.
Selbsthilfeförderung
Es wird gefordert, dass die gesetzlichen Krankenkassen konsequent die Selbsthilfeverbände in Höhe der gesetzlich vorgesehenen Beträge fördern und die bisherigen Förderbeträge nicht generell reduziert werden.
9.
Krebsregister
Es wird die umgehende Einrichtung eines bundesweit flächendeckenden Krebsregisters für zwingend erforderlich gehalten.
10.
Sozialgerichtsverfahren
Der Bundesrat hat einen Gesetzentwurf zur Änderung des Sozialgerichtsgesetzes eingebracht, nach dem Verwaltungs- und Sozialgerichte zusammengeführt und Verfahrungsgebühren eingeführt werden sollen.
Der Bundesverband protestiert mit folgender Begründung gegen die beabsichtigte Regelung und fordert davon abzusehen:
Behinderte Menschen haben aufgrund ihrer meist stark eingeschränkten Möglichkeit zur Ausübung einer beruflichen Tätigkeit in der Regel nur ein geringes Einkommen und würden daher vor einem mit Gebühren belasteten gerichtlichen Verfahren zurückschrecken. Dadurch würde die Durchsetzung berechtigter Ansprüche behinderter Menschen in unvertretbarer und einem sozialen Rechtsstaat unwürdiger Weise beeinträchtigt werden.
11.
Rauchverbot
Kehlkopfoperierte wissen, dass ihre Erkrankung an Kehlkopfkrebs neben anderen Ursachen, wie schädliche Einwirkungen durch gefährliche Stoffe am Arbeitsplatz, vielfach durch aktives und passives Rauchen entstanden ist und möchten daher sich und andere Bürger weitgehend schützen. Sie wissen zudem aus eigener Erfahrung wegen ihrer Erkrankung die Bedeutung einer rauchfreien Umgebung zu schätzen. Für sie hat ihre Operation ohnehin schon gravierende Nachwirkungen bezüglich der Verständigung in vielfach lauten Gaststätten wegen ihrer eingeschränkten stimmlichen Möglichkeiten. Wenn dann noch der Qualm von Zigaretten den Raum erfüllt, führt das zu behindertenfeindlichen Ausgrenzungen.
Der Bundesverband fordert daher eine bundesweit einheitliche strikte und umfassende Rauchverbotsregelung für öffentlich zugängige Gebäude einschließlich der Gastronomie ohne Ausnahmen sowie ihre konsequente Überwachung.
12.
Zusatzversicherung im Rahmen der Gesetzlichen KrankenversicherungEine Zusatzversicherung im Rahmen der Gesetzlichen Krankenversicherung wird oft an bestimmte Bedingungen geknüpft.
Der Bundesverband fordert, dass chronisch Kranke dabei nicht praktisch ausgeschlossen werden.
13.
Selbsthilfeförderung durch die Berufsgenossenschaften und die Private Krankenversicherung
Die Selbsthilfeförderung ist für die Gesetzliche Krankenversicherung und die Rentenversicherung rechtlich verankert. Diese Regelung beruht auf der Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfeverbände bei der Betreuung von Kranken. Solche Leistungen werden auch für kranke Menschen im Bereich der Berufsgenossenschaften und der Privaten Rentenversicherung erbracht.
Der Bundesverband fordert, dass wie die Gesetzliche Krankenversicherung und die Rentenversicherung auch die Berufsgenossenschaften und die Private Krankenversicherung im Rahmen der Selbsthilfeförderung finanzielle Leistungen für die Selbsthilfeverbände zu erbringen haben.
14.
Reduzierung der Mehrwertsteuer für Arznei- und Hilfsmittel
In der Bundesrepublik Deutschland wurde der allgemeine Mehrwertsteuersatz zum 01.01.2007 auf 19 % erhöht. Davon sind insbesondere chronisch Kranke und Rentner betroffen, die meist nur ein geringes Einkommen haben. Zudem müssen sie relativ viel Geld für Arznei- und Hilfsmittel ausgeben.
Der Rat der Europäischen Union hat den Mitgliedsstaaten in der Mehrwertsteuer- Richtlinie die Möglichkeit eingeräumt, für bestimmte Produkte und Dienstleistungen ermäßigte Steuersätze anzuwenden. In Deutschland ist die Mehrwertsteuer für Arzneimittel und teilweise für Hilfsmittel im Vergleich zu anderen Ländern der Europäischen Union sehr hoch. Von 27 Staaten erheben 23 keine oder nur eine ermäßigte Steuer auf Arzneimittel.
Viele der finanziell schwächeren Bürger, insbesondere chronisch Kranke, behinderte und ältere Menschen, benötigen ständig Arznei- und Hilfsmittel, so dass für sie eine Senkung der Mehrwertsteuer eine spürbare Entlastung wäre.
Es ist unverständlich, dass für Lebensmittel ein ermäßigter Mehrwertsteuersatz von 7 % gilt, für Medikamente jedoch der volle Steuersatz von 19 %.
Geradezu grotesk ist es, dass viele andere Dinge wie beispielsweise Hundefutter, Schnittblumen und Videos günstiger besteuert werden als Arznei- und Hilfsmittel. Kürzlich wurde noch die Mehrwertsteuer für Hotelübernachtungen gesenkt.
Der Bundesverband fordert von der Bundesregierung die Reduzierung der Mehrwertsteuer für Arzneimittel und Hilfsmittel sowie deren Zubehör auf 7 %.
15.
Verbesserung der Lebensqualität kehlkopfloser Frauen
Frauen mit Behinderungen sind aufgrund ihrer Behinderung an sich und wegen ihrer allgemeinen schwachen Stellung in der Gesellschaft doppelt benachteiligt. Dabei sind Frauen, die nach der Erkrankung an Kehlkopfkrebs und erforderlicher Operation ihren Kehlkopf verlieren, in einer besonders schwierigen Situation.
Durch das Tracheostoma wird das Aussehen sehr stark negativ beeinträchtigt. Bei Ausübung der Speiseröhrenersatzstimme, dem so genannten Ruktus, und bei Benutzung einer elektronischen Sprechhilfe oder einer Stimmprothese ergibt sich ein sehr tiefer Stimmton, der mehr einer männlichen Stimme entspricht. Es kommt zu schwerwiegenden Problemen beim ehelichen Zusammenleben, auch bezüglich der Sexualität. All das führt zu physischen und psychischen Schwierigkeiten, die oftmals eine Isolierung von der Gesellschaft zu Folge haben.
Die Frauen des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten fordern vom Bundesministerium für Gesundheit die Erstellung einer Studie über die besondere Situation der kehlkopflosen Frauen mit der Darstellung von Verbesserungsmöglichkeiten für die Lebensqualität.